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Conheça dificuldades que pessoas com doenças raras enfrentam

Atualmente, existem cerca de 8 mil doenças raras identificadas em todo o mundo, sendo que 80% têm origens genéticas. Dessas 8 mil doenças, apenas 100 tem algum tipo de tratamento, e saber o diagnóstico correto já é um dos primeiros empecilhos que os portadores encontram.

Tatiana da Silva, diagnosticada com esclerose múltipla, passou por vários médicos e demorou cerca de seis meses para saber qual doença tinha. A pensionista Cláudia Portela, que tem epidermólise bolhosa, só descobriu a doença quando o seu médico viajou para os Estados Unidos e encontrou um caso parecido com o dela.

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